Hai en Galicia máis de 300 persoas con ELA diagnosticada; a nivel estatal, máis de 4000; cada día morren 3 persoas e detéctanse 3 novos casos. A persoa con ELA atópase nunha situación de especial vulnerabilidade, tanto pola progresión da propia enfermidade, que fai previsible a necesidade de medidas terapéuticas para seguir vivindo, como polos recursos económicos que estes esixen.
A ELA é unha enfermidade imprevisible na súa orixe; pero moi previsible na evolución, e o tempo corre en contra das persoas que a padecen. Ademais, deben terse en conta os coidados moi especiais e permanentes, que, chegado un momento, van ser imprescindibles. Esta singularidade da ELA urxe que se acurten e simplifiquen os trámites para que se faciliten a atención, os coidados e as prestacións que en cada caso sexan precisas, sen desfasamentos entre esta situación e a resposta das Administracións. As persoas con ELA non poden esperar nin sufrir, ademais da enfermidade, o desamparo do sistema, que as expulsa simplemente por sometelas a normas que contemplan a discapacidade dun modo “normativo”.
As persoas que padecen ELA están nas marxes dun sistema que non as protexe e iso tamén o apreciamos en queixas e actuacións que iniciamos de oficio.
- En 2023, interesámonos por unha persoa enferma de ELA que non puido embarcar no aeroporto da Coruña dado que a compañía aérea non puido subir a súa cadeira de rodas á aeronave. Finalmente, a empresa desculpouse, indemnizou o pasaxeiro e modificou os seus protocolos e o seu material para evitar que se producise un caso parecido no futuro.
- Así mesmo, a Consellería de Sanidade aceptou a nosa suxestión para que axilizase a confirmación dos diagnósticos por mor do caso dun paciente que tivo que esperar máis de catro meses desde que se lle comunicou que era probable que tivese ELA. Nestes casos, o tempo é fundamental; tamén para acceder ás axudas de accesibilidade.
- Finalmente, remitímoslle ao Defensor del Pueblo unha queixa relativa a un equipo de avaliación que só lle recoñecía a incapacidade permanente total (é dicir, aquela que permite seguir desempeñando outros traballos distintos ao que se realizaba) a un enfermo de ELA, malia a súa amplísima carreira de cotización, porque aplicaba un protocolo que ignoraba completamente a sintomatoloxía da ELA de orixe bulbar. A Administración modificou a súa actuación nun curto período de tempo.
Por outra banda, é necesario lembrar que as persoas con discapacidade (tamén as persoas con ELA) teñen dereito a vivir dignamente, o que abrangue o dereito para recibir atención e coidados. Cando, pola evolución da enfermidade, sexan necesarias intervencións para seguir vivindo, as persoas con ELA non poden verse condicionadas polo custo dos tratamentos ou dos apoios que necesiten. Nestes momentos, deben contar coa información e cos recursos que precisen a fin de adoptar unha decisión libre.
Deste xeito, poñendo as persoas con ELA no centro das políticas públicas, reduciríanse os factores de discriminación e interseccionalidade que as afectan e, con iso, avanzaríase na protección que o sistema lles pode proporcionar. Ademais, poñéndoas no centro das políticas públicas, visibilizaríanse tamén todas aquelas persoas con enfermidades que poidan requirir apoios, coidados, atención e tratamento nalgún momento. É perentorio que os poderes públicos lles garantan a todas elas o dereito a unha vida digna.
Finalmente, con motivo do Día Internacional da Loita contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, a Confederación Nacional de Entidades de ELA publicou un manifesto accesible aquí.
