Hay en Galicia más de 300 personas con ELA diagnosticada; a nivel estatal, más de 4000; cada día mueren 3 personas y se detectan 3 nuevos casos. La persona con ELA se encuentra en una situación de especial vulnerabilidad, tanto por la progresión de la propia enfermedad, que hace previsible la necesidad de medidas terapéuticas para seguir viviendo, como por los recursos económicos que estos exigen.
La ELA es una enfermedad imprevisible en su origen; pero muy previsible en la evolución, y el tiempo corre en contra de las personas que la padecen. Además, deben tenerse en cuenta los cuidados muy especiales y permanentes, que, llegado un momento, van a ser imprescindibles. Esta singularidad de la ELA urge que se acorten y simplifiquen los trámites para que se faciliten la atención, los cuidados y las prestaciones que en cada caso sean precisas, sin desfases entre esta situación y la respuesta de las administraciones. Las personas con ELA no pueden esperar ni sufrir, además de la enfermedad, el desamparo del sistema, que las expulsa simplemente por someterlas a normas que contemplan la discapacidad de un modo “normativo”.
Las personas que padecen ELA están en los márgenes de un sistema que no las protege y eso también lo apreciamos en quejas y actuaciones que iniciamos de oficio.
- En 2023, nos interesamos por una persona enferma de ELA que no pudo embarcar en el aeropuerto de A Coruña dado que la compañía aérea no pudo subir su silla de ruedas a la aeronave. Finalmente, la empresa se disculpó, indemnizó al pasajero y modificó sus protocolos y su material para evitar que se produjese un caso parecido en el futuro.
- Asimismo, la Consellería de Sanidade aceptó nuestra sugerencia para que agilizase la confirmación de los diagnósticos a raíz del caso de un paciente que tuvo que esperar más de cuatro meses desde que se le comunicó que era probable que tuviese ELA. En estos casos, el tiempo es fundamental; también para acceder a las ayudas de accesibilidad.
- Finalmente, remitimos al Defensor del Pueblo una queja relativa a un equipo de evaluación que solo reconocía la incapacidad permanente total (es decir, aquella que permite seguir desempeñando otros trabajos distintos al que se realizaba) a un enfermo de ELA, a pesar de su amplísima carrera de cotización, porque aplicaba un protocolo que ignoraba completamente la sintomatología de la ELA de origen bulbar. La Administración modificó su actuación en un corto periodo de tiempo.
Por otra parte, es necesario recordar que las personas con discapacidad (también las personas con ELA) tienen derecho a vivir dignamente, lo que incluye el derecho a recibir atención y cuidados. Cuando, por la evolución de la enfermedad, sean necesarias intervenciones para seguir viviendo, las personas con ELA no pueden verse condicionadas por el coste de los tratamientos o de los apoyos que necesiten. En estos momentos, deben contar con la información y los recursos que precisen a fin de adoptar una decisión libre.
De este modo, poniendo a las personas con ELA en el centro de las políticas públicas, se reducirían los factores de discriminación e interseccionalidad que las afectan y, con ello, se avanzaría en la protección que el sistema les puede proporcionar. Además, poniéndolas en el centro de las políticas públicas, se visibilizarían también todas aquellas personas con enfermedades que puedan requerir apoyos, cuidados, atención y tratamiento en algún momento. Es perentorio que los poderes públicos les garanticen a todas ellas el derecho a una vida digna.
Finalmente, con motivo del Día Internacional de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Confederación Nacional de Entidades de ELA ha publicado un manifiesto accesible aquí.
