A Asociación Española de Esclerose Lateral Amiotrófica subliña que a medida que avanza a enfermidade as necesidades van aumentando co grao dependencia, que chega a ser total. A medida que vai cursando, a dexeneración das motoneuronas vai estendendo a falta de mobilidade e o paciente require unha atención e vixilancia as 24 horas do día. Ante iso poden custearse os coidados ou ingresar nunha residencia. A segunda opción é case inviable, pois case ningunha residencia comprométese, sinala a asociación. Por iso reclama a creación de residencias especializadas capaces de atender aos pacientes que requiren de axudas externas para comer, comunicarse… e dunha vixilancia durante toda a xornada. “Trátase de crear un espazo especializado no que se coñeza en profundidade os distintos protocolos de actuación e manexo destes pacientes”, sinalan dende a asociación.
Os pacientes e as súas familias teñen que facerse cargo dos gastos dunha das enfermidades neurodexenerativas máis caras. “Parécenos inxusto que a Sanidade Pública mire para outro lado con esta enfermidade. Con todo, queremos que cando a persoa xa non poida vivir soa ou o seu grao de dependencia sexa moi alto, teña todas as necesidades e oportunidades necesarias, sobre todo a oportunidade de seguir vivindo”, sinala.
A Asociación tamén aposta pola investigación como unha das mellores armas para terminar coa ELA e solicita que as administracións fomenten e impulsen novas investigacións, e a coordinación e o intercambio de información entre elas co fin de axilizar a procura dunha cura ou polo menos un tratamento que sexa capaz de cronificala.
Como mostra desas dificultades é salientable unha carta ao director que trataba a situación dunha persoa con ELA, pola que iniciamos unha actuación de oficio. Precisaba dunha máquina para respirar, axuda para andar, había que darlle de comer purés e outras comidas, e non podía falar. Foi recoñecida co grao III de dependencia, o que significaba que tiña dereito a 70 horas mensuais de servizo de axuda no fogar. Pero non puido telo pola lista de agarda do concello (A Laracha). Este reclamou máis horas á consellería, que as deu, co que se iniciaría o servizo. Porén, nese momento a persoa tivo que ser hospitalizada e ao pouco tempo faleceu.
Confirmouse o retraso do servizo de dependencia, aínda que tiña un de menor intensidade pola modalidade de libre concorrencia. En calquera caso, o servizo que correspondía só daría solución parcial ás necesidades e non chegou a tempo.
Con posterioridade a Consellería de Política Social e Xuventude informou de que o Consello da Xunta aprobara para o próximo ano unha liña de axudas específicas para os enfermos de ELA, que recibirán 1000 euros mensuais para paliar os gastos extras que trae consigo a enfermidade. É un avance que incide nun dos aspectos máis relevantes que poñen de relevo os que teñen que afrontar a enfermidade: o extraordinario custe engadido que supón.
A investigación científica para a abordaxe da enfermidade é necesaria para mellorar o prognóstico das persoas enfermas e a súa calidade de vida.
Santiago de Compostela, 20 de xuño de 2023.
