La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica subraya que a medida que avanza la enfermedad las necesidades van aumentando con el grado dependencia, que llega a ser total. A medida que va cursando, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad y el paciente requiere una atención y vigilancia las 24 horas del día. Ante eso pueden costearse los cuidados o ingresar en una residencia. La segunda opción es casi inviable, pues casi ninguna residencia se compromete, señala la asociación. Por eso reclama la creación de residencias especializadas capaces de atender a los pacientes que requieren de ayudas externas de comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada. “Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes”, señalan desde la asociación.
Los pacientes y sus familias tienen que hacerse cargo de los gastos de una de las enfermedades neurodegenerativas más caras. “Les parece injusto que la Sanidad Pública mire para otro lado con esta enfermedad. Con todo, queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo”, señala.
La Asociación también apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con la ELA y solicita que las administraciones fomenten e impulsen nuevas investigaciones, y la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
Como muestra de esas dificultades es reseñable una carta al director que trataba la situación de una persona con ELA, por la que iniciamos una actuación de oficio. Precisaba de una máquina para respirar, ayuda para andar, había que darle de comer purés y otras comidas, y no podía hablar. Fue reconocida con el grado III de dependencia, lo que significaba que tenía derecho a 70 horas mensuales de servicio de ayuda en el hogar. Pero no pudo tenerlo por la lista de espera del ayuntamiento (A Laracha). Este reclamó más horas a la consellería, que las dio, con el que se iniciaría el servicio. Sin embargo, en ese momento la persona tuvo que ser hospitalizada y al poco tiempo falleció.
Se confirmó el retraso del servicio de dependencia, aunque tenía uno de menor intensidad por la modalidad de libre concurrencia. En cualquier caso, el servicio que correspondía solo daría solución parcial a las necesidades y no llegó a tiempo.
Con posterioridad la Consellería de Política Social y Juventud informó de que el Consello de la Xunta había aprobado para el próximo año una línea de ayudas específicas para los enfermos de ELA, que recibirán 1000 euros mensuales para paliar los gastos extras que trae consigo la enfermedad. Es un avance que incide en uno de los aspectos más relevantes que ponen de relieve los que tienen que afrontar la enfermedad: el extraordinario coste añadido que supone.
La investigación científica para el abordaje de la enfermedad es necesaria para mejorar el pronóstico de las personas enfermas y su calidad de vida.
Santiago de Compostela, 20 de junio de 2023.
