Fibromialxia: dor invisible e xénero, unha mala combinación por Rosa Cerqueiro Landín, portavoz Movemento Galego da Saúde Mental.

16 Febreiro, 2021 actualidade, falamos de feminismo, Novas, Novas

A aparición dunha enfermidade grave ou dorosa supón un momento moi difícil para calquera persoa, desde a incerteza que se vive antes de obter un diagnóstico e con elo as posibilidades de tratamento, ata o tempo que vai tardar en curar e recuperar así a saúde (e a seguridade percibida con que acostuma ir unida).

Se a enfermidade é crónica, a persoa vese obrigada a mobilizar outro tipo de recursos para manter algo parecido a unha vida “normalizada” baixo as condicións “excepcionais” que pode presentar a enfermidade (dor constante, limitacións funcionais permanentes, ou pola contra episodios agudos e períodos posteriores case asintomáticos pero cunha recurrencia dos picos de malestar).

Pero se a enfermidade se caracteriza pola presenza de dor crónica como síntoma principal, xeralizada e estendida polo sistema músculo esquelético, de etioloxía incerta e onde non hai probas específicas (analíticas, de imaxe ou anatomo patolóxicas) con que confirmar de forma inequívoca o diagnóstico… a persoa pode verse sometida a un baile de consultas, probas, diagnósticos diferentes e diferentes medicamentos (ou unha suma de varios deles). Ou incluso peor, a dura sentenza de negación da experiencia de dor que hai tras o “non ten nada, todo da normal”. É a experiencia común da fibromialxia.

Con frecuencia, aparecen outros síntomas acompañando a dor: rixidez corporal; fatiga e astenia; problemas de concentración e memoria; problemas de sono; cefaleas; síntomas gastrointestinais; parestesias en mans e pés; ansiedade e depresión (causa ou consecuencia?).

É un trastorno que incomoda: porque a nosa moderna tecnoloxía non o logra “ver”. É a dor invisible para quen prioriza dunha forma desmedida a “obxectividade” por riba das subxectividades que dan sentido á nosa experiencia. É unha enfermidade frustrante: para as persoas que a sofren, para os seus achegados, tamén para os profesionais que se ven limitados en tratamentos específicos. E en moitas ocasións esa frustración convértese en violencia sutil pero altamente impactante.

Porque hai máis. Moito máis. É unha síndrome predominantemente feminina, xa que o 90% dos diagnósticos danse en mulleres. E isto implica potentes nesgos de xénero en canto a investigación (de verdade non interesa analizar esta desproporción entre homes e mulleres na prevalencia da fibromialxia?), o diagnóstico, o tratamento, e incluso na credibilidade da persoa que presenta dor crónica.

Carme Valls, médica endocrinóloga con enfoque de xénero, é rotunda ao afirmar “dópase ás mulleres sen estudiar as causas da súa dor”, iniciándose unha peregrinaxe a través de medicacións analxésicas, opiáceos e psicofármacos. Fala de posible sobre diagnóstico de fibromialxia, se non se fai un adecuado diagnóstico diferencial, resaltando que existen mais de cen enfermidades que cursan con dor crónica, das que 42 entidades son de predominio en mulleres, fronte a 18 de predominio masculino.

En 1992, a Organización Mundial da Saúde recoñece a fibromialxia como unha entidade clínica específica dentro das afeccións reumatolóxicas. Pero este avance (así como os traballos previos das Sociedades de Reumatoloxía, de definición e homoxeneización de criterios diagnósticos) non fixo diminuír os prexuízos que rodean esta enfermidade, e en especial o seu constante cuestionamento sobre a súa natureza “real” . Realmente, non avanzamos moito desde as coñecidas “histerias femininas”, para todos aqueles cadros clínicos que non se podían explicar bio medicamente.

E como se senten as mulleres afectadas pola dor crónica? Incomprendidas, cando non cuestionadas sobre a súa experiencia de dor; xulgadas por ese mesmo motivo, atribuíndoselles debilidade, preguiza ou interese manipulador nas súas manifestacións da dor; indefensas, cando se lles negan medidas de protección ou adaptación que teñan en conta o curso ou gravidade da doenza, ou as interferencias cognitivas e físicas da medicación prescrita (unha media de tres fármacos diarios para o control da dor); culpabilizadas, por non render no día a día (cando é moi frecuente que realicen tarefas de coidado da casa, dos/as flllas/os e de maiores dependentes), por non render ao nivel desexado por elas (auto exixíndose) nos traballos remunerados.

E sobre todo, séntense soas. Porque esta afección “invisible”, aparta das posibilidades de ocio e proxectos persoais, aparta dos vínculos relacionais (“non quero molestar…preocupar… que estean pendentes de min…”), e aparta do mercado laboral, por tanto das posibilidades de autonomía económica e conquista dos espazos públicos.

Moitas mulleres con fibromialxia ou outras patoloxías que cursan con dor crónica acoden a saúde mental; algunhas non entenden por que as derivan a psicoloxía ou psiquiatría; outras pensan que veñen “rebotadas” doutras especialidades porque non as creron; hai quen ven pensando que son débiles porque “deberían” saber controlar a súa dor como se fora unha mera cuestión de vontade e deixar de “queixarse tanto” (auto estigma); hai quen acoden, empoderadas, en busca de respostas e modos de afrontamento e adaptación que lles permitan un maior benestar.

Todas elas teñen dereito a un espazo seguro, non invalidante e colaborativo. Pero non desde a mala praxe de actuar como se a fibromialxia fora o termo actual da “neurose histérica”, senón valorando os determinantes biolóxicos e psico sociais que poden influír na resposta de dor, atendendo ás necesidades emocionais das persoas afectadas e colaborando en conseguir un maior benestar, sen que o xénero sexa unha causa de desigualdade en saúde.

 

The comments are closed.


GABINETE DE COMUNICACIÓN

Rúa do Hórreo, 65
15700 Santiago de Compostela
A Coruña
Teléfono [+34] 981 56 97 40
FAX [+34] 981 57 23 35

comunicacion@valedordopobo.gal