La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica subraya que a medida que avanza la enfermedad las necesidades van aumentando con el grado dependencia, que llega a ser total. A medida que va cursando, la degeneraci\u00f3n de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad y el paciente requiere una atenci\u00f3n y vigilancia las 24 horas del d\u00eda. Ante eso pueden costearse los cuidados o ingresar en una residencia. La segunda opci\u00f3n es casi inviable, pues casi ninguna residencia se compromete, se\u00f1ala la asociaci\u00f3n. Por eso reclama la creaci\u00f3n de residencias especializadas capaces de atender a los pacientes que requieren de ayudas externas de comer, comunicarse\u2026 y de una vigilancia durante toda la jornada. \u201cSe trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuaci\u00f3n y manejo de estos pacientes\u201d, se\u00f1alan desde la asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Los pacientes y sus familias tienen que hacerse cargo de los gastos de una de las enfermedades neurodegenerativas m\u00e1s caras. \u201cLes parece injusto que la Sanidad P\u00fablica mire para otro lado con esta enfermedad. Con todo, queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo\u201d, se\u00f1ala.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n tambi\u00e9n apuesta por la investigaci\u00f3n como una de las mejores armas para terminar con la ELA y solicita que las administraciones fomenten e impulsen nuevas investigaciones, y la coordinaci\u00f3n y el intercambio de informaci\u00f3n entre ellas con el fin de agilizar la b\u00fasqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.<\/p>\n
Como muestra de esas dificultades es rese\u00f1able una carta al director que trataba la situaci\u00f3n de una persona con ELA, por la que iniciamos una actuaci\u00f3n de oficio. Precisaba de una m\u00e1quina para respirar, ayuda para andar, hab\u00eda que darle de comer pur\u00e9s y otras comidas, y no pod\u00eda hablar. Fue reconocida con el grado III de dependencia, lo que significaba que ten\u00eda derecho a 70 horas mensuales de servicio de ayuda en el hogar. Pero no pudo tenerlo por la lista de espera del ayuntamiento (A Laracha). Este reclam\u00f3 m\u00e1s horas a la conseller\u00eda, que las dio, con el que se iniciar\u00eda el servicio. Sin embargo, en ese momento la persona tuvo que ser hospitalizada y al poco tiempo falleci\u00f3.<\/p>\n
Se confirm\u00f3 el retraso del servicio de dependencia, aunque ten\u00eda uno de menor intensidad por la modalidad de libre concurrencia. En cualquier caso, el servicio que correspond\u00eda solo dar\u00eda soluci\u00f3n parcial a las necesidades y no lleg\u00f3 a tiempo.<\/p>\n
Con posterioridad la Conseller\u00eda de Pol\u00edtica Social y Juventud inform\u00f3 de que el Consello de la Xunta hab\u00eda aprobado para el pr\u00f3ximo a\u00f1o una l\u00ednea de ayudas espec\u00edficas para los enfermos de ELA, que recibir\u00e1n 1000 euros mensuales para paliar los gastos extras que trae consigo la enfermedad. Es un avance que incide en uno de los aspectos m\u00e1s relevantes que ponen de relieve los que tienen que afrontar la enfermedad: el extraordinario coste a\u00f1adido que supone.<\/p>\n
La investigaci\u00f3n cient\u00edfica para el abordaje de la enfermedad es necesaria para mejorar el pron\u00f3stico de las personas enfermas y su calidad de vida.<\/p>\n
Santiago de Compostela, 20 de junio de 2023.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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