Fibromialgia: dolor invisible y género, una mala combinación por Rosa Cerqueiro Landín, portavoz Movemento Galego da Saúde Mental.

16 febrero, 2021 actualidad, actualidade, hablamos de feminismo, Noticias

La aparición de una enfermedad grave o dolorosa supone un momento muy difícil para cualquier persona, desde la incertidumbre que se vive antes de obtener un diagnóstico y con ello las posibilidades de tratamiento, hasta el tiempo que va a tardar en curar y recuperar así la salud (y la seguridad percibida con que suele ir unida).

Si la enfermedad es crónica, la persona se ve obligada a movilizar otro tipo de recursos para mantener algo parecido a una vida “normalizada” bajo las condiciones “excepcionales” que puede presentar la enfermedad (dolor constante, limitaciones funcionales permanentes, o por el contrario episodios agudos y períodos posteriores casi  asintomáticos pero con una  recurrencia de los picos de malestar).

Pero si la enfermedad se caracteriza por la presencia de dolor crónico como síntoma principal, generalizada y extendida por el sistema musculo-esquelético, de etiología incierta y donde no hay pruebas específicas (analíticas, de imagen o anatomo patológicas) con que confirmar de forma inequívoca el diagnóstico… la persona puede verse sometida a un baile de consultas, pruebas, diagnósticos diferentes y diferentes medicamentos (o una suma de varios de ellos). O incluso peor, la dura sentencia de negación de la experiencia de dolor que hay tras el “no tiene nada, todo da normal”. Es la experiencia común de la fibromialgia.

Con frecuencia, aparecen otros síntomas acompañando el dolor: rigidez corporal; fatiga y  astenia; problemas de concentración y memoria; problemas de sueño; cefaleas; síntomas gastro intestinales; parestesias en manos y  pies; ansiedad y depresión (¿causa o consecuencia?).

Es un trastorno que incomoda: porque nuestra moderna tecnología no logra “ver”. ES el dolor invisible para quien prioriza de una forma desmedida la “objetividad” por encima de las subjetividades que dan sentido a nuestra experiencia. Es una enfermedad frustrante: para las personas que la sufren, para sus allegados, también para los profesionales que se ven limitados en tratamientos específicos. Y en muchas ocasiones esa frustración se convierte en violencia sutil pero altamente impactante.

Porque hay más. Mucho más. Es un síndrome predominantemente femenina, ya que el 90% de los diagnósticos se dan en mujeres. Y esto implica potentes  sesgos de género en cuanto a investigación (¿de verdad no interesa analizar esta desproporción entre hombres y mujeres en la prevalencia de la fibromialgia?), el diagnóstico, el tratamiento, e incluso en la credibilidad de la persona que presenta dolor crónico.

Carme Valls, médica endocrinóloga con enfoque de género, es rotunda al afirmar que “se dopa a las mujeres sin estudiar las causas de su dolor”, iniciándose un peregrinaje a través de medicaciones analgésicas, opiáceos y  psicofármacos. Habla de posible sobre diagnóstico de fibromialgia, si no se hace un adecuado diagnóstico diferencial, resaltando que existen mas de cien enfermedades que cursan con dolor crónico, de las que 42 entidades son de predominio en mujeres, frente a 18 de predominio masculino.

En 1992, la Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia como una entidad clínica específica dentro de las afecciones reumatológicas. Pero este avance (así como los trabajos previos de las Sociedades de Reumatología, de definición y homogeneización de criterios diagnósticos) no hizo disminuir los perjuicios que rodean esta enfermedad, y en especial su constante cuestionamiento sobre su naturaleza “real”. Realmente, no avanzamos mucho desde las conocidas “histerias femeninas”, para todos aquellos cuadros clínicos que no se podían explicar  biomédicamente.

¿Y cómo se sienten las mujeres afectadas por el dolor crónico?  Incomprendidas, cuando no cuestionadas sobre su experiencia de dolor; juzgadas por ese mismo motivo, atribuyéndoseles debilidad, pereza o interés manipulador en sus manifestaciones del dolor; indefensas, cuando se les niegan medidas de protección o adaptación que tengan en cuenta el curso o gravedad de la dolencia, o las interferencias cognitivas y físicas de la medicación prescrita (una media de tres fármacos diarios para el control del dolor);  culpabilizadas, por no rendir en el día a día (cuando es muy frecuente que realicen tareas de cuidado de la casa, de los/las hijas/os y de mayores dependientes), por no rendir al nivel deseado por ellas (auto exigíéndose) en los trabajos remunerados.

Y sobre todo, se sienten solas. Porque esta afición “invisible”, aparta de las posibilidades de ocio y proyectos personales, aparta de los vínculos  relacionales (“no quiero molesta… preocupar… que estén pendientes de mí…”), y aparta del mercado laboral, por tanto de las posibilidades de autonomía económica y conquista de los espacios públicos.

Muchas mujeres con fibromialgia, o otras patologías que cursan con dolor crónico, acuden la salud mental; algunas no entienden por que las derivan la psicología o psiquiatría; otras piensan que vienen “rebotadas” de otras especialidades porque no las creyeron; hay quien viene pensando que son débiles porque “deberían” saber controlar su dolor como se había sido una mera cuestión de voluntad y dejar de “quejarse tanto” (auto estigma); hay  quienes acuden, empoderadas, en busca de respuestas y modos de  enfrentarlo y adaptarse que les permitan un mayor bienestar.

Todas ellas tienen derecho a un espacio seguro, no  invalidante y colaborativo. Pero no desde la mala praxis de actuar como si la fibromialgia fuera el término actual de la “neurosis histérica”, sino valorando los determinantes biológicos y psicosociales que pueden influir en la respuesta de dolor, atendiendo a las necesidades emocionales de las personas afectadas y colaborando en conseguir un mayor bienestar, sin que el género sea una causa de desigualdad en salud.

 

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